Home Tags Posts tagged with "blog"
Tag:

blog

‘Op dat moment kan ik alleen maar huilen’

De volgende stap in het traject is het zetten van de ‘port-a-cath’. Dit is een klein kastje van metaal dat onder de huid van de borstkas komt. Hieraan kan een infuus worden bevestigd waardoor de chemotherapie gegeven kan worden. Ook kan hierdoor bloed afgenomen worden. Heel fijn voor mij met mijn prikfobie.

Het zetten van de port-a-cath wordt op de operatiekamer gedaan, maar is, naar zeggen van de chirurg, ‘een kleine ingreep’. Uiteraard voel ik me toch gespannen als ik me bij de dagopname meldt. Het is voor de chirurg dan misschien klein, maar ik lig niet elke dag op de operatietafel. 

Door een spoedgeval moet ik langer wachten dan gepland. Heel erg vind ik het niet:  ik lig in bed, kan rustig lezen en krijg iets kalmerends waardoor ik nog even slaap. De ingreep wordt onder plaatselijke verdoving en met een roesje gedaan. Het verloopt allemaal goed en ik kan snel daarna naar huis. Zij het wel met een behoorlijk pijnlijke en beurse plek.

 

Bij de verpleegkundige

De volgende dag heb ik een afspraak bij de oncologisch verpleegkundige. Zij gaat me alles uitleggen over de praktische zaken van de chemotherapie. Ik krijg eerst 4x, om de twee weken, een kuur, daarna een nieuwe MRI-scan en vervolgens nog 12 weken een andere kuur. Om het overzichtelijk te houden bespreken we vandaag alleen de eerste reeks kuren.

Ik krijg een lijst voor me met alle mogelijke bijwerkingen. Als we bij het kopje ‘haarverlies’ komen, noem ik dat ik graag een ‘Coldcap’ wil proberen. Dit is, zoals het zegt, een zeer koud soort muts die je op je hoofd krijgt tijden de chemokuur en dat de kans op haaruitval kleiner maakt. Ik krijg gelijk te horen dat dat niet kan. Bij deze kuur heeft dat geen effect.  Dat is even een breekpunt. De houvast en de controle die ik nog dacht te hebben over een deel van het proces, een deel wat ik heel moeilijk vind, is weg. Ik moet gaan accepteren dat mijn haar uit gaat vallen, maar op dat moment kan ik alleen maar huilen.

Na een glaasje water en troost van Björn en de verpleegkundige nemen we de rest van de lijst door. Daarna bespreken we welke medicijnen ik wanneer moet gaan nemen en wordt er een afspraak gemaakt voor de eerste kuur. Met een tas vol medicijnen, voornamelijk tegen de misselijkheid, verlaat ik later het ziekenhuis. Ik ben er klaar voor. Een soort van. 

16 november 2022 2 comments
2 Facebook Twitter Google + Pinterest
Gesprek met mijn zoon met ASS: ‘Ik vertel je hoe leuk en lief mensen je altijd vinden’
 

“Mama, hou ik altijd autisme?”, vraag je me. ‘Ja’, antwoord ik eerlijk. Ik zie tranen in je ogen. Ik wil van mijn autisme af”, zeg je. Ik wil niet meer zo vaak boos zijn. Mijn moederhart breekt. Je kan er mee leren omgaan, zeg ik. En er zijn ook zo veel leuke dingen aan jou en je autisme.

Ik vertel je hoe trots ik op je ben. Trots omdat je zoveel weet; dat je bijvoorbeeld alles weet van de Formule 1. Je kent alle racers bij naam, weet uit welke landen ze komen, met welke banden ze rijden of wie er vorig jaar op dit circuit heeft gewonnen. Want, vertel ik je, je hebt ook een onwijs goed geheugen. Je vertelt me dingen die ik al lang vergeten ben en verbaast me met details die je hebt onthouden. Ook kan je zulke leuke uitspraken hebben en wijze dingen zeggen.

‘Ik ben dus heel slim”, zeg je trots. ‘Ja’, zeg ik, ‘en ook nog eens heel erg lief. Ik vertel je hoe leuk ik het vind dat je me soms een ontbijtje op bed brengt, me helpt met tafel dekken of schoonmaken, dat je me zo goed kan troosten als ik verdrietig bent en dat je zulke lieve dingen kan zeggen. Je bevestigt dit door me een kus te geven. ‘Ik geef je een kus, omdat ik je lief vind’, zeg je.

Ik vertel je hoe leuk en lief mensen je altijd vinden en hoe leuk ik het vind dat je zo tevreden met dingen kan zijn. Dat het leuk is om iets met je te gaan doen en je iets te geven. Hoe klein het ook is, met alles ben je superblij.

Maar ik vertel je vooral hoe trots we op je zijn dat je het, ondanks je autisme, zo goed doet. Dat je angsten overwint en dingen steeds makkelijker gaan. Dat het zo knap is dat je vaak kan vertellen wat je voelt; of je bang, boos, verdrietig of gespannen bent. En dat we van je houden en je zullen helpen om er voor te zorgen dat de boosheid steeds minder wordt. Ja, je houdt altijd je autisme, maar zoals je kleuterjuf altijd zei: ‘Jij komt er wel’.

2 april 2021 0 comment
1 Facebook Twitter Google + Pinterest
Mijn kind heeft autisme

 

Gillend loopt hij door het huis, terwijl hij spullen weg gooit en mij slaat als ik dichterbij kom. Naar de gang gaat hij niet. Als ik hem daar naar toe breng, neemt zijn boosheid toe. De deur wordt hard dicht gegooid, waarna hij scheldend weer terug komt. Ook als ik hem naar zijn kamer breng om uit te razen blijft hij daar niet. Huilend zit ik even later op de bank; Ik ben moe, verdrietig en kan dit niet meer. Maar ik zal wel moeten, want deze buien zullen nog veelvuldig voor gaan komen. Mijn kind heeft namelijk een Autisme Spectrum Stoornis (ASS). En dat gaat niet over.

We weten het officieel twee maanden, maar zelf hadden we de conclusie al veel eerder getrokken. Dat scheelt als jezelf psycholoog bent en bekend bent met alle symptomen. Toch kon ik niet zelf de diagnose stellen, want als moeder sta ik emotioneel te dichtbij. Bovendien is hij voor mij gewoon Tijn, kijk ik naar wat hij nodig heeft en verandert een diagnose daar niet zoveel aan. Waar het wel bij helpt is hem begrijpen. Begrijpen waar bijvoorbeeld zijn boosheid vandaan komt.

Tijn is snel overprikkeld, omdat zijn filter minder goed werkt. Hij ziet, hoort en voelt hierdoor veel meer en het komt ook nog eens harder binnen. Hij houdt van routines, kan moeilijk tegen veranderingen en nieuwe dingen zijn voor hem vreselijk spannend. Nieuwe (sociale) situaties zijn lastig en emoties uiten zich heftig. Hij is heel onzeker en denkt snel dat hij iets niet kan. Hij heeft een achterstand in zijn fijne motoriek en moeite met het ruimtelijk inzicht.

Tijn is een heel lief, zorgzaam en eerlijk kind. Bovenstaande problemen, maken echter dingen heel moeilijk voor hem. Boos en opstandig komt hieruit voort en is een uiting van paniek. Paniek dat het anders gaat dan verwacht, paniek omdat hij niet weet wat er van hem verwacht wordt, paniek omdat zijn ritme doorbroken wordt of omdat hij iets niet goed begrijpt of overprikkeld is

En dat is mijn grootste verdriet; dat ik hem elke dag zie worstelen hiermee. Dat hij hier iedere keer weer tegen aanloopt en dat hij dit altijd zal houden. We proberen hem zoveel mogelijk te helpen en te begeleiden hierbij. Gelukkig zien we hem vooruitgaan en ontwikkelen, elke dag weer. En dat maakt ons nog meer trots dan we al zijn.

6 augustus 2018 0 comment
2 Facebook Twitter Google + Pinterest
Older Posts