Home Tags Posts tagged with "pinkribbon"
Tag:

pinkribbon

Tweede chemokuur: ‘Dit is dus kanker’

De tweede kuur ga ik minder gespannen in dan de eerste. Ik weet waar ik moet zijn, wat er gaat gebeuren en hoop dat de extra medicatie zorgt voor minder misselijkheid. Gelukkig is dit ook zo, maar echt lekker voel ik me nog steeds niet en eten blijft moeilijk. 

Daarnaast ben ik enorm moe. Ik kan amper een uur uit mijn bed zijn en heb dan al het gevoel dat mijn ogen letterlijk dichtvallen. Slapen gaat echter moeizaam, doordat mijn lichaam heel onrustig is. Mijn ademhaling krijg ik moeilijk onder controle en mijn hartslag voelt verhoogd. Ik draai in bed van de ene naar de andere kant, maar kan geen lekkere houding vinden. Ik kom niet verder dan wat hazenslaapjes. Beroerd voelen was niet fijn, maar dit ook zeker niet. 

Ondanks dit alles heb ik mezelf een doel gesteld: de kinderen naar school brengen op hun eerste schooldag na de zomervakantie. Het lukt me om naar school te lopen, maar daar voel ik me niet lekker worden. Ik heb het idee dat ik ga flauwvallen. Het enige waar ik kan gaan liggen is het bankje van de bushalte, dus dat doe ik maar. Wat anderen daarvan denken maakt me even niks uit. Gelukkig zijn de kinderen al binnen en merken zij er niks van. 

De vermoeidheid en lichamelijke onrust blijven de dagen daarna aanhouden. Ik besef me dat ik nog maar één soort medicatie slik; de extra medicatie tegen de misselijkheid. Ik kijk bij de bijwerkingen en herken heel veel. Aangezien het ‘zo nodig’ is besluit ik er mee te stoppen. En dat helpt: ik ben lang niet meer zo moe en rusteloos. 

Helaas zijn daarmee niet alle bijwerkingen weg en ontstaan er weer nieuwe. Op een nacht, ruim een week na de tweede keer, lig ik wakker. Alles doet pijn: m’n hoofd, schouder en arm. In m’n mond zitten blaren en slikken doet pijn. M’n haar is inmiddels uitgevallen en ik voel me nog steeds misselijk. ‘Dit is dus kanker’, denk ik, ‘Met een kaal hoofd je vreselijk naar voelen’. Ik voel me even heel wanhopig. 

Ondanks alles blijkt mijn lichaam zich goed te houden. De bloedwaardes zijn wederom prima. Ik heb weer wat kunnen eten en een beetje kunnen herstellen.  De derde chemo gaat door zoals gepland. 

 

29 december 2022 0 comment
0 Facebook Twitter Google + Pinterest
‘Ik trek mijn haar met plukken uit mijn hoofd’

Precies twee weken na het starten van de chemo, op de ochtend van de tweede kuur, begint mijn haar uit te vallen. Het is zoiets als ‘de dag die je wist dat zou komen’, maar ergens toch hoopte dat hij niet kwam. Maar ik kan er niet om heen. Ik trek mijn haar met plukken tegelijk uit mijn hoofd. Ik wil de kinderen er nog niet mee confronteren, zo vlak voordat ze naar school gaan, dus ik laat even niks merken. Later in de auto op weg naar het ziekenhuis komen de tranen. 

‘s Middags bel ik de haarwerkenwinkel waar ik een aantal weken eerder een pruik heb uitgezocht. Eigenlijk wil ik die helemaal niet bellen, want dat is opnieuw een confrontatie met de realiteit; ik ga kaal worden. Maar het moet, want ze hebben even de tijd nodig om te pruik op maat te maken. En ik wil straks ook niet met kale plekken lopen. 

De dagen erna valt mijn haar met steeds grotere plukken uit. Gelukkig heb ik veel haar, dus het valt nog niet zo op. Maar dit is ook niks. Misschien is alles eraf dan toch beter. Zo wen ik er langzaam aan dat het nu toch echt gaat gebeuren. 

Zaterdag is het zover. Samen met Björn ga ik naar de afspraak. Daar zullen zij mijn haar eraf scheren en de pruik opzetten. Dit vanuit het idee: ‘Je komt binnen met haar en gaat naar buiten met haar’. Björn wordt nog gevraagd of hij mijn haar wil afscheren, maar dat doet hij liever niet. Het is voor ons beide een moeilijk moment. 

Toch ben ik minder emotioneel dan ik had gedacht. Er zijn zeker even tranen, maar ik voel me vooral beroerd en moe. Ik onderga het allemaal, zonder goed te beseffen wat er gebeurt. Het haar is er snel af. Ik heb nog kleine stekeltjes en vind het minder gek staan dan ik had gedacht. Ik durf in ieder geval nog in de spiegel te kijken naar mezelf.

Het duurt erg lang voordat de pruik op maat gemaakt is, dus ik kan even wennen aan m’n nieuwe kapsel. Maar door de enorme vermoeidheid, maak ik het niet echt goed mee. Met haar, zoals beloofd, ga ik weer de winkel uit. Toch voelt het heel anders dan toen ik binnenkwam.

De echte emoties komen pas later in de week. Ik voel me wat beter en minder moe, waardoor er meer ruimte is om te denken en te voelen. En dan opeens, midden in de nacht komt het allemaal eruit. Ik kan alleen maar huilen en denken: ‘Ik wil mijn haar terug’. 

 

Lees ook mijn vorige blog over hoe ik het vond toen ik hoorde dat ik kaal zou worden door de chemo

 

 

9 december 2022 0 comment
0 Facebook Twitter Google + Pinterest
‘Ik heb geen keuze. Ik word kaal’

‘Het is maar haar’. ‘Het groeit weer aan’. ‘Er zijn ergere dingen in de wereld’. ‘Beter geen haar, dan niet beter worden’. Alle verstandelijke overwegingen gaan door mijn hoofd, maar het gevoel verandert er niet door;  ik vind het  vreselijk om mijn haar te gaan verliezen.

Naast al het verdriet rond de diagnose, was mijn eerste gedachte toen ik hoorde dat ik chemotherapie zou krijgen: ‘Nee, ik wil niet kaal!’. Met ook daarbij veel verdriet en tranen. M’n lange haren horen bij mij. Ik ben altijd trots als de kapper mijn mooie, dikke haar roemt. 

Als heel jong kind had ik kort haar, model ‘jongen’. De thuiskapper en mijn ouders keken altijd zo blij na een knipbeurt, waardoor ik nooit durfde te zeggen dat ik het vreselijk vond. Toen ik een jaar of 7 was vatte ik de moed op en deelde mee dat ik m’n haar zou laten groeien (wat uiteraard niemand erg vond) en zwoor mezelf dat ik het nooit meer kort zou knippen. 

En nu is er geen keuze. Geen controle. Geen eigen besluit. Niks. Het moet. En niet eens kort, maar kaal, helemaal kaal. Ik ben bang: voor hoe het eruit zal zien, dat het me lelijk zal maken, dat ik er niet mee kan dealen. 

Daarnaast voel ik verdriet voor de kinderen. Tijn vindt het heel moeilijk en is bang om me zonder haar te gaan zien. Yenthe wil er liever niet over praten.  Gelukkig vinden we een moment om dat toch te doen. Ik leg uit  waarom ik mijn haar zal verliezen en dat begrijpen ze goed. De chemo valt niet alleen de slechte cellen aan, maar ook de goede. De kinderen bedenken de zin: ‘beter geen haar meer, dan geen mama meer’. En uiteindelijk is dat toch waar het om gaat. En ja, ook ik ga proberen deze vast te houden en te gaan voelen.

30 november 2022 1 comment
4 Facebook Twitter Google + Pinterest
“Als het infuus aangesloten wordt, wordt het me even te veel”

Vandaag gaat mijn behandeling beginnen. In mijn hoofd gaan mijn gedachten en gevoel heen en weer. Ik weet dat ik dit nodig heb om beter te worden, aan de andere kant voelt het onwerkelijk. Ik voel me niet ziek en heb nog regelmatig het idee dat dit niet over mij gaat. 

Ik zie op tegen het hele traject, maar ook tegen deze eerste dag op de ‘Dagbehandeling Oncologie’. Ooit was is ik hier op een open dag. Het zag er allemaal mooi uit. Ik dacht toen; ‘Als je hier behandeling moet krijgen, zit je wel goed’. Nooit aan gedacht dat ik dat zelf wel eens zou kunnen zijn. 

Op de afdeling mag ik één van de comfortabele, in allerlei standen te zetten, stoelen uitzoeken. Door de grote ramen heb ik een mooi uitzicht op de omgeving. Als het infuus is aangesloten wordt het me even te veel. Gelukkig is Björn er om me daar doorheen te helpen. 

In totaal zit ik 1½ uur aan het infuus. Naast de chemotherapie krijg ik medicatie tegen de misselijkheid. Behalve kort wat hoofd- en neuspijn voel ik er verder niks van. De eerste uren daarna voel ik me prima, maar in de loop van de dag voel ik me misselijk worden. Helaas houdt dit, ondanks de medicatie, de dagen daarna aan. Ik voel me beroerd en heb nauwelijks trek in eten.

Als ik na 5 dagen me nog steeds beroerd voel bel ik met het ziekenhuis. Ik krijg extra medicatie tegen de misselijkheid. Het helpt iets, maar echt veel beter ga ik me niet voelen. Ik voel me zwak en heel moe, maar daarnaast is mijn lichaam ook heel onrustig, waardoor slapen nauwelijks lukt. Als ik in de wachtkamer van de diëtiste zit val ik bijna flauw, waarschijnlijk door een lage bloeddruk. 

Ik besluit met de kinderen, die nog vakantie hebben, een paar dagen naar mijn ouders te gaan. Ik word daar goed verzorgd: m’n moeder zoekt uit wat kan helpen tegen de misselijkheid, koopt boillonnetjes voor meer zout tegen de lage bloeddruk en zorgt ervoor dat ik even kan douchen (op een tuinstoel in de douche). De kinderen krijgen ook hun aandacht van opa en oma, zodat ik lekker in bed kan liggen als ik dat wil. 

Ruim een week na de kuur voel ik me voor het eerst wat beter. Ik ga naar de fysiotherapeut en het bewegen lijkt ook te helpen. Vanaf dan lukt het langzaamaan weer om normaal te gaan eten. Ik voel me helderder in mijn hoofd en krijg weer zin om dingen te doen. Bij de controle blijken mijn bloedwaardes goed, dus ik mag door voor de tweede kuur. 








23 november 2022 2 comments
4 Facebook Twitter Google + Pinterest
‘Op dat moment kan ik alleen maar huilen’

De volgende stap in het traject is het zetten van de ‘port-a-cath’. Dit is een klein kastje van metaal dat onder de huid van de borstkas komt. Hieraan kan een infuus worden bevestigd waardoor de chemotherapie gegeven kan worden. Ook kan hierdoor bloed afgenomen worden. Heel fijn voor mij met mijn prikfobie.

Het zetten van de port-a-cath wordt op de operatiekamer gedaan, maar is, naar zeggen van de chirurg, ‘een kleine ingreep’. Uiteraard voel ik me toch gespannen als ik me bij de dagopname meldt. Het is voor de chirurg dan misschien klein, maar ik lig niet elke dag op de operatietafel. 

Door een spoedgeval moet ik langer wachten dan gepland. Heel erg vind ik het niet:  ik lig in bed, kan rustig lezen en krijg iets kalmerends waardoor ik nog even slaap. De ingreep wordt onder plaatselijke verdoving en met een roesje gedaan. Het verloopt allemaal goed en ik kan snel daarna naar huis. Zij het wel met een behoorlijk pijnlijke en beurse plek.

 

Bij de verpleegkundige

De volgende dag heb ik een afspraak bij de oncologisch verpleegkundige. Zij gaat me alles uitleggen over de praktische zaken van de chemotherapie. Ik krijg eerst 4x, om de twee weken, een kuur, daarna een nieuwe MRI-scan en vervolgens nog 12 weken een andere kuur. Om het overzichtelijk te houden bespreken we vandaag alleen de eerste reeks kuren.

Ik krijg een lijst voor me met alle mogelijke bijwerkingen. Als we bij het kopje ‘haarverlies’ komen, noem ik dat ik graag een ‘Coldcap’ wil proberen. Dit is, zoals het zegt, een zeer koud soort muts die je op je hoofd krijgt tijden de chemokuur en dat de kans op haaruitval kleiner maakt. Ik krijg gelijk te horen dat dat niet kan. Bij deze kuur heeft dat geen effect.  Dat is even een breekpunt. De houvast en de controle die ik nog dacht te hebben over een deel van het proces, een deel wat ik heel moeilijk vind, is weg. Ik moet gaan accepteren dat mijn haar uit gaat vallen, maar op dat moment kan ik alleen maar huilen.

Na een glaasje water en troost van Björn en de verpleegkundige nemen we de rest van de lijst door. Daarna bespreken we welke medicijnen ik wanneer moet gaan nemen en wordt er een afspraak gemaakt voor de eerste kuur. Met een tas vol medicijnen, voornamelijk tegen de misselijkheid, verlaat ik later het ziekenhuis. Ik ben er klaar voor. Een soort van. 

16 november 2022 2 comments
2 Facebook Twitter Google + Pinterest